Вчені з Індії оцінили, як дітям та підліткам, які отримали ВІЛ перинатальним шляхом, повідомляють про їх статус, які труднощі виникають у сімей та медичних працівників та які заходи можуть покращити цей процес.
Дослідження
Автори провели дослідження з використанням фокус-груп* та поглиблених інтерв’ю. Загалом дослідники організували вісім фокус-груп та провели 24 інтерв’ю. У роботі брали участь підлітки з ВІЛ, їхні опікуни та медичні працівники. Для групових обговорень підлітків розділили на чотири групи, до яких увійшли 29 осіб віком від 14 до 19 років. Крім того, дослідники окремо опитали вісім підлітків, вісім опікунів та вісім медичних працівників, включаючи лікарів, консультантів та соціальних працівників.
Дослідження підтвердило, що інформування дітей про їхній ВІЛ-статус залишається складною психологічною проблемою. Під час аналізу інтерв’ю та групових обговорень вчені виділили кілька основних проблем:
- страх опікунів перед реакцією дитини;
- бажання підлітків знати правду про свій стан;
- проблеми з вибором підходящого віку для розкриття інформації;
- емоційні реакції після розмови;
- психологічні проблеми після розкриття статусу;
- нестача подальшої підтримки.
Багато батьків боялися, що дитина звинуватить їх у отриманні ВІЛ або важко сприйме діагноз. Медичні працівники також побоювалися депресії, тривоги та відмови від лікування після розкриття інформації. Діти і підлітки з ВІЛ повідомляли про тривогу, що зберігається, пов’язану з соціальною стигмою і ризиками випадкового розкриття інформації. Однак говорили, що знання діагнозу допомагає розуміти необхідність прийому ліків та краще дбати про своє здоров’я.
Чинниками, які сприяли процесу розкриття інформації, були індивідуальне консультування, тоді як бар’єрами були недостатні знання медичних працівників, неадекватні протоколи консультування та погане ведення документації.
Вік, який учасники вважали підходящим для розкриття статусу, дуже відрізнявся – від 10 до 18 років. Це відрізняється від рекомендацій ВООЗ, згідно з якими процес має починатися з 6 років та завершуватись до 12 років. Дослідження також показало, що в багатьох випадках підлітки дізнавалися про свій діагноз лише у 17–18 років.
Після розкриття статусу у частини підлітків спостерігалися тривога, депресія та пропуски прийому АРТ. Деякі повідомляли про суїцидальні думки. При цьому стандартної системи подальшого консультування у більшості центрів не було.
Висновки
Отримані результати підтверджують необхідність розробки всеосяжних, які враховують культурні особливості, керівних принципів та практичних стратегій розкриття ВІЛ-статусу, орієнтованих на сім’ю. Також необхідно працювати над зміцненням потенціалу медичних працівників – за допомогою навчання дитячої психології, ефективної комунікації та навичок консультування – оскільки це має вирішальне значення для полегшення цього процесу.
Автори також дійшли висновку, що слід просувати моделі спільного розкриття інформації, в яких беруть участь як опікуни, так і медичні працівники, щоб створити більш сприятливе середовище для дітей. Розкриття інформації також слід розглядати як безперервний процес, а не як разову подію, що підтримується структурованими механізмами подальшого спостереження, що забезпечують постійну психосоціальну допомогу та сприяють наданню високоякісних медичних послуг підліткам, які живуть із ВІЛ.
Структуровані втручання з психосоціальної підтримки з належною документацією повинні бути інтегровані в процес розкриття інформації, щоб діти/підлітки, які живуть з ВІЛ, отримували безперервну емоційну підтримку для подолання будь-яких стресових ситуацій, що виникають, пов’язаних з розкриттям інформації.
* групові обговорення, в яких кілька учасників одночасно відповідали на запитання дослідників та ділилися своїм досвідом.